법의 사각지대, 건강손상 자녀의 보호는 어디까지 왔나

최근 사회적 관심이 높아진 ‘건강손상 자녀 보호 문제’는 실제로 우리 법제도 안에서 보호받지 못하는 사각지대가 있음을 보여준다. <건강손상 자녀 1%도 보호하지 못하는 법> 기사는 중증 또는 만성질환, 장애를 앓는 아동과 그 가족이 겪는 복지 사각지대의 현실을 구체적으로 드러내고 있다. 제도적 허점 탓에 소수의 아이마저 구조하지 못하는 현 상황은 각종 비슷한 케이스를 통해 우리 사회의 복지·돌봄 체계가 안고 있는 본질적 한계를 드러낸다. 실제 기사에서는, 의료적 지원이 절실한 아이들이 법적 기준에 미달한다는 이유로 국민적 복지망 바깥에 놓인 상황이 사례와 함께 소개된다. 보호 대상을 가르는 명확한 기준이 있음에도, 복합적 건강손상이나 중복 장애처럼 케이스가 다양할수록 ‘누가 보호대상이고 아닌지’ 경계가 흐려진다. 이로 인해 실제 현장에선 ‘또 다른 소외’가 반복된다.

이 문제는 현행 아동복지법과 장애인복지법 등 관련 법령이 ‘경증/중증’ 구분, 소득·재산 기준 등 획일화된 틀에 크게 의존하고 있기 때문에 발생한다. 전문가 의견에 따르면, 아이가 복합난치병으로 장기간 입원·치료를 반복하는 경우에도 통상적인 장애 등급 혹은 법상 기준에 들지 못하면 지원을 받지 못한다. 반면 부모가 취업 중이거나 맞벌이인 경우, 소득기준에서 초과한다고 해서 실질적 돌봄의 절박함과는 무관하게 배제되는 사례도 잦다. 기사에 등장하는 김모 씨 가족 역시 의료·법률적으로 모두 ‘지원 사각지대’에 해당해 “도와줄 곳이 없다”는 말을 반복한다는 점이 이 문제의 심각성을 보여준다. 어려움은 이런 가족들의 삶 전반에 걸쳐 쌓여간다. 경제적 파탄, 부모의 극심한 정신적·사회적 스트레스, 건강손상 아이 스스로의 자기돌봄 포기 등 연쇄적 ‘사회적 손상’이 나타난다. 최근 청년복지정책이나 사회적 지원 논의가 확장되는 흐름과 비교할 때, 오히려 취약아동·가족에 대한 법·제도는 정체되어 있다는 지적도 많다. 취재 현장에선 “지원책은 늘었다지만, 마치 더 촘촘해진 그물망 사이로 더 작은 물고기가 빠져나가는 것 같다”는 말을 자주 들을 수 있다.

이 현상의 진짜 뿌리는 한국 복지·돌봄 정책이 ‘평균값’에 우선 초점을 두고 있다는 구조에 있다. 보편적 서비스 확대를 강조하는 반면, 극소수이지만 절실한 위험군 관리에는 취약하다. 실제 건강보험, 긴급생계지원, 장애인등급제 등 모든 제도가 특정 ‘기준’에 부합하는가를 1차 관문으로 삼으면서, 신체 손상 외 정신·행동적 손상, 희귀질환적 특성을 가진 아동의 경우 사실상 끝없는 소외가 반복된다. 현재 논의되는 ‘복합위기아동’ 정책 역시 시범사업 단계에 머무르거나, 현장 적용 과정에서 부처 간 책임공백으로 인해 뚜렷한 변화를 만들지 못한다는 비판이 제기된다. 실제 건강손상 아동 1% 미만(단 수천 명)에 대한 선제적 보호 실태조차 파악이 되지 않으니, 더욱 소극적 지원만 반복되고 있는 실정이다. 현행법상 ‘아이가 위기 상황임을 객관적으로 규정하기 위한 요건’은 여전히 제도개선의 걸림돌이다.

판례 및 유사 사례를 보면, 법정다툼까지 가는 가족의 사례가 늘고 있으나 이마저 긴 시간과 사회적 낙인을 동반한다. 최근 한부모 가정 지원에서조차 장애·만성질환자녀를 둔 부모들의 현실은 유사하다. ‘어떤 유형의 아동이 복지서비스를 받을 자격이 있는가’란 질문은 결국 복지행정의 경직성과 맞물린다. 실제로 제도의 경계선에 놓인 아동·가족이 법 체계에서 외면될 때, 사회는 장기적으로 돌봄 비용과 사회적 손실을 떠안게 된다. 전문가들은 아동 개인이나 가족 단위 위험평가 강화, 맞춤직 지원 도입, 의료·교육·사회서비스 체계 통합 같은 근본적 개혁의 필요성을 강조한다. 현 제도는 ‘1% 조차 구하지 못하고 있다’는 아픈 진단은, 결국 보호받지 못하는 아이의 수치이자 우리 사회의 현주소임을 직시해야 한다.

현장 인터뷰에서는 ‘정상’ ‘일반’이라는 기준 아래 다수의 아픈 아이들, 가족들이 스스로 편법 혹은 비공식적 도움에 의존하는 실태가 확인된다. 그 사이 ‘가난하고 아픈 아이’라는 이중의 낙인은 쉽게 덧씌워진다. 더 이상 평균과 규격에 머무르는 복지 정책만으론 실질적 인권 보호가 어렵다. 법적 기준 정비, 아동·가족 복합위기 유형에 따른 유연한 맞춤 돌봄, 과감한 정보연계·실태파악 시스템 마련 등 현장 중심의 대책이 절실하다. ‘건강손상 자녀 보호법’(가칭)과 같은 특별 법령 신설 논의도 다시 점화될 필요가 있다. 한 명의 아이를 외면하는 순간, 복지국가의 본질적 신뢰도 흔들릴 수 있다는 점, 그리고 그 아이는, 그 가족은 누군가의 이웃이자 우리 사회의 내일임을 함께 돌아볼 때다.

— 최현서 ([email protected])